malattie rare
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Tumori rari in Italia: lo sono solo di nomeOgni anno si verificano 89 mila casi. Essendo rari ricerca e cure sono meno avanzate rispetto ai classici “big killer”. Ecco i dati del nuovo rapporto AIRTUM Malattie rare in Europa per oltre 30 milioni di personeLa diagnosi precoce è fondamentale ma spesso non si riesce a dare il nome alla patologia. Oggi si celebra la nona Giornata Mondiale delle Malattie Rare Screening neonatali: una fortuna nascere in ToscanaPur essendo disponibili test per ben 40 patologie, in alcune regioni ci si ferma a tre. Il caso di Malika, morta per la tardiva diagnosi della malattia di Pompe, riaccende il dibattito Nuovi farmaci contro le malattie rare (ma preoccupano i costi)Aumenta il numero delle terapie disponibili, grazie a speciali incentivi alla ricerca e allo sviluppo. Ma i costi restano alti. Il 28 febbraio è la Giornata dedicata Malattie rare: “Quando il sistema non esiste, il sistema è la famiglia”Piero Santantonio, presidente dell'associazione Mitocon, racconta la quotidiana lotta delle persone colpite da malattie mitocondriali SPECIALE malattie mitocondrialiLe malattie mitocondriali sono un gruppo di patologie rare, eterogenee e complesse. Cosa ne sappiamo? Cosa fa la ricerca? Chi aiuta i malati? La ricerca al lavoro contro le malattie dei mitocondriSono patologie rare, severe e complesse. Colpiscono muscoli, occhi, sistema nervoso e cuore soprattutto in bambini e adolescenti. Un progetto di eccellenza, coordinato dall’Università di Bologna, per formare nuovi ricercatori Ci sono nuove cure per l’aplasia midollare?Risponde Emanuele Angelucci, responsabile dell’unità operativa di Ematologia e Centro Trapianti dell’Ospedale Oncologico di Riferimento Regionale “Armando Businco” di Cagliari